Hội chứng thận hư ở trẻ em

Khi con bạn được chẩn đoán hội chứng thận hư (HCTH) có lẽ bạn sẽ có nhiều thắc mắc về chẩn đoán và điều trị bệnh cũng như những tác dụng phụ của thuốc. Những thông tin dưới đây sẽ trả lời những câu hỏi trên. Sau khi đọc bài báo này bạn sẽ biết HCTH là gì và nó được điều trị như thế nào.

Bạn cũng sẽ biết được bạn có vai trò rất quan trọng trong việc chọn thức ăn cho trẻ, hướng dẫn và động viên trẻ tham gia những hoạt động thường ngày và bạn cũng sẽ hiểu được tai sao bạn phải cho trẻ tái khám định kỳ theo hẹn của bác sĩ và khi nào bạn nên đưa trẻ đến khám bác sĩ ngay.

Hội chứng thận hư là gi?

Hội chứng thận hư (hay còn được gọi là thận nhiễm mỡ) là tình trạng thận để mất đạm qua nước tiểu.

Ai có thể mắc phải hội chứng thận hư?

Bệnh có thể xảy ra ở mọi lứa tuổi, tuy nhiên thường gặp ở trẻ từ 2 - 5 tuổi và bệnh thường xảy ra ở trẻ trai cao gấp 2 lần trẻ gái.

Nguyên nhân gây ra HCTH

Cho đến nay người ta vẫn chứa tìm ra nguyên nhân gây ra HCTH.

Triệu chứng lâm sàng của HCTH

Khi đạm mất qua nước tiểu nhiều sẽ dẫn đến giảm đạm trong máu gây ra phù. Bạn sẽ thấy phù xuất hiện quanh mi mắt, bụng, chân của trẻ. Trẻ tiểu ít, tăng cân.

Làm thế nào để phát hiện ra HCTH?

Nếu con của bạn tăng cân và có triệu chứng phù xuất hiện, xét nghiệm nước tiểu có đạm có thể nghĩ đến con bạn bị HCTH. Một số xét nghiệm khác sẽ được thực hiện để giúp xác định chẩn đoán và đánh giá biến chứng của bệnh

Điều trị HCTH như thế nào?

Hầu hết trẻ khi được chẩn đoán HCTH sẽ được điều trị ngay sau khi xác định chẩn đoán. Thuốc sử dụng để điều trị bệnh là PREDNISONE. Khi khởi đầu điều trị, prednisone được sử dụng liều cao uống mỗi ngày trong 1 tháng sau đó bác sĩ sẽ giảm liều dần trong vài tháng tùy theo đáp ứng của trẻ. Thời gian trung bình cho một đợt điều trị khoảng 4 - 5 tháng.

Gia đình nên làm gì trong giai đoạn trẻ đang điều trị

Ðiều quan trọng nhất bạn có thể làm cho con bạn là ghi nhận cân nặng của trẻ và đạm trong nước tiểu. Mỗi buổi sáng bạn nên kiểm tra đạm niệu của trẻ bằng que thử nước tiểu (dipstik) bạn có thể hỏi bác sĩ của bạn về cách sử dụng dipstik. Bạn nên ghi những thông tin này vào tờ lịch và mang đến cho BS của bạn trong những lần tái khám.

Bằng cách nào gia đình biết trẻ đáp ứng với điều trị

Hầu hết trẻ đáp ứng với điều trị prednisone sau 10 - 20 ngày. 90% bệnh nhân sẽ đáp ứng trong vòng 28 ngày. Những dấu hiệu chứng tỏ trẻ đáp ứng với điều trị : lượng nước tiểu tăng, trẻ giảm cân. Bạn không nên cho trẻ ngưng uống prednisone trừ khi có chỉ định của BS vì 2 lý do : (1) những bệnh nhân sử dụng prednisone liều cao kéo dài có hiện tượng lệ thuộc thuốc vì vậy cần giảm liều dần trước khi ngưng thuốc để tránh nhựng biến chứng do ngưng thuốc đột ngột. (2) ngưng prednisone quá nhanh có thẻ dẫn đến tái phát bệnh HCTH.

Các tác dụng phụ khi sửa dụng Prednisone

Cũng giống như những thuốc khác, prednisone cũng có những tác dụng phụ không mong muốn như: tăng cảm giác thèm ăn và gây tăng cân, chậm phát triển chiều cao, tăng huyết áp, loãng xương, tăng nguy cơ nhiễm trùng.

Đối với trẻ đang điều trị HCTH, khi nào gia đình nên liên lạc với bác sĩ

- Trẻ tăng cân nhiều

Khi trẻ tăng cân nhiều sẽ cảm thấy rất khó chịu và cần thêm thuốc để giảm phù trong thời gian chờ prednisone phát huy tác dụng

- Sau 1 tháng điều trị prednisone trẻ vẫn còn tiểu đạm

Thông thường trẻ sẽ hết phù và hết tiểu đạm trong vòng 1 tháng. Nếu con của bạn không đáp ứng sau 1 tháng điều trị bạn cần đưa trẻ đến BS vì trẻ cần được làm thêm một số xét nghiệm và có chế độ điều trị khác.

- Có những dấu hiệu của nhiễm trùng nặng

Hầu hết trẻ bị HCTH sẽ khỏe mạnh và sinh hoạt bình thường. Nếu trẻ không phù nhiều và chúng cảm thất không quá bất tiện thì có thể cho trẻ đến trường.

Có 2 trường hợp bạn cần cho đưa trẻ đến bệnh ngay

Viêm phúc mạc: những trẻ bị HCTH đặc biệt là những trẻ phù nhiều thì sức đề kháng đối với vi trùng giảm. Nhiễm trùng thường gặp ở trẻ bị HCTH đặc biệt là trẻ báng bụng nhiều là viêm phúc mạc do phế cầu (trẻ sẽ đau bụng nhiều có thể có kèm theo sốt) bạn nên đưa trẻ đến BS ngay vì trẻ cần được điều trị với kháng sinh đường tĩnh mạch.

Phòng ngừa bệnh vẫn tốt hơn điều trị bệnh. Hiện nay chúng tôi có vaccin ngừa phế cầu (Pneumovax), nó có thể ngan chặn được hầu hết nhiễm trùng do phế cầu. Chủng ngừa phế cầu nên được thực hoện ở tất cả trẻ được chẩn đoán thận hư và chủng ngừa có thể tiến hành ngay cả khi con bạn đang điều trị prednisone.

Thủy đậu: thủy đậu là bệnh nhẹ, tuy nhiên những ở bệnh nhân thận hư sử dụng prednisone thì bệnh thủy đậu có thể rất nặng. Nếu trẻ chưa chủng ngừa hoặc chưa từng bị thủy đậy thì bạn nên theo dõi sát trẻ. Ðây là 2 tình huống bạn cầ quan tâm : (1) bạn nên báo cho giáo viên của trẻ biết nên báo ngay cho bạn khi có bất kỳ trẻ trong lớp bị thủy đậu ; (2) con của bạn tiếp xúc với người thủy đậu trong 3 ngày. Trong những trường hợp này bạn nên báo ngay cho BS của con bạn.

Những nguyên nhân gây phù và tăng cân

Bệnh HCTH mất đạm qua nước tiểu gay giảm đạm máu và gây phù.

Ðiều trị prednisone: Prednisone cũng gây giữ muối và tăng cảm giác thèm ăn và kết quả cuối cùng là tăng cân.

Gia đình có thể làm gì để ngăn chặn phù và tăng cân?

Ðây là câu hỏi rất quan trọng, điều quan trọng nhất bạn có thể làm được là hạn chế ăn muối. Không ăn muối sẽ không giữ nước và sẽ không tăng cân. Khi uống prednisone sẽ tăng cảm giác thèm ăn, chế độ ăn thích hợp và tập thể dục sẽ hạn chế tăng cân và béo phì. Chế độ ăn hạn chế muối, hạn chế mỡ, hạn chế calori là chế độ ăn thích hợp cho trẻ thận hư. Nếu bạn gặp khó khăn trong chọn lựa thức ăn và chế biến thức ăn cho trẻ xin liên hệ bác sĩ dinh dưỡng sẽ hướng dần chế độ ăn thích hợp. Lưu ý hạn chế muối nhưng không hạn chế nước uống hằng ngày.

Sau khi trẻ bị HCHT được điều trị, bệnh có tái phát không?

Có 2 tin tốt và xấu

Tin xấu là khoảng 80% bệnh nhân HCTH sẽ tái phát. Một số trẻ tái phát không thường xuyên, một số trẻ tái phát thường xuyên và gần như không ngưng được prednisone. Khi con bạn tái phát quá nhiều lần hoặc có những biến chứng do sữ dụng prednisone chúng tôi sẽ xem xét phối hợp thên thuốc khác cho con bạn. Mội loại thuốc đều có những tác dụng phụ không mong muốn, tùy trường hợp chúng tôi sẽ chọn lựa thuốc thích hợp.

Tin tốt là: hầu hết trẻ HCTH sẽ khỏi bệnh khi trẻ dậy thì. Chúng tôi không thể nói trước con bạn thuộc nhóm nào nhưng nhìn chung tiên lượng lâu dài của bệnh nhân HCTH tốt.

Những nguyên nhân gây tái phát

Cho đến nay chúng tôi cũng chưa tìm ra nguyên nhân tại sao bệnh nhân HCTH bị tái phát. Tuy nhiên, chúng tôi nhận thấy có một số yếu tố dễ gây tái phát bệnh

Sốt hoặc nhiễm trùng: Sốt hoặc nhiễm trùng sẽ làm tăng tiểu đạm ở hầu hết bệnh nhân HCTH. Một số trẻ tình trạng tiểu đạm tiếp tuc mặc dù nhiễm trùng đã kiểm sóat tốt. Những bệnh nhân này chúng tôi phải tăng liều prednisone để giúp bệnh nhân hồi phục bệnh. Tuy nhiên, một số bệnh nhân khác tình trạng tiểu đạm hết khi nhiễm trùng ổn định. Do vậy thường chúng tôi sẽ theo dõi trẻ vài ngày để xem tiến triển bệnh như thế nào trước khi quuết định tăng liều prednisone. Bạn có thể giúp chúng tôi theo dõi đáp ứng của trẻ đối với sốt, ghi nhận cân nặng của trẻ và kiễm tra đạm niệu qua que thử mỗi ngày.

Giảm liều prednisone: Mỗi trẻ có đáp ứng với điều trị khác nhau. Chúng tôi sẽ cố gắng giảm liều prednisone ở liều thấp nhất nhằm giảm tác dụng phụ của thuốc và tránh tái phát bệnh. Bạn nên ghi nhận lại liều prednisone mà với liều đó con bạn bị tái phát bệnh.

Dị ứng: Một số trẻ tái phát bệnh khi bị dị ứng.

Làm cách nào gia đình có thể phát hiện trẻ bị tái phát bệnh

Như đã đề cập ở trên, hầu hết bệnh nhân HCTH sẽ tái phát. Bạn có thể phát hiện bệnh tái phát trước khi xuất hiện phù. Khi bệnh tái phát khởi đầu trẻ có tiểu đạm nhiều, sau đó đạm máu giảm gây thoát dịch ra mô kẻ và xuất hiện phù. Vì vậy bạn có thể phát hiện sớm tái phát bằng cách

- Theo dõi đạm niệu qua dipstik

- Nước tiểu có bọt không (khi nước tiểu có nhiều đạm sẽ tạo nhiều bọt trong nước tiểu)

- Lượng nước tiểu ít hơn ngày thường

- Tăng cân nhanh

- Phù

Nếu trẻ không đáp ứng với điều trị bằng Prednisone

Một số ít trẻ HCTH không đáp ứng với điều trị prednisone. Những bệnh nhân này cần được sinh thiết thận. Dựa vào kết quả sinh thiết thận BS sẽ chọn lựa thuốc thích hợp cho trẻ

Những trẻ bị HCHT có phát triển bình thường và khỏe mạnh khi trẻ trưởng thành không?

Những trẻ HCTH cần có chế độ điều trị và theo dõi lâu dài. Tuy nhiên bệnh thường đáp ứng tốt với điều trị prednisone, trẻ thường khỏi bệnh khi trưởng thành, chức năng thận thường bình thường và hiếm khi diễn tiến đến suy thận mạn.

Một số vấn đề chúng tôi thường gặp trong quá trình theo dõi trẻ bị HCTH

- Trẻ bị HCTH cần ăn chế độ hạn chế muối (ăn lạt) đến khi nào

Trẻ chỉ cần ăn lat trong giai đoạn phù. Khi hết phù không cần thiết phải ăn lạt. Ăn trong giai đoạn trẻ hết phù không gây tái phát bệnh.

- Khi trẻ hết phù gia đình thường nghĩ trẻ hết bệnh và tự ý ngưng thuốc và không tái khám. Ðiều này hoàn toàn sai. Thời gian điều trị HCTH ít nhất là 4.5 tháng, có trường hợp phải duy trì ở liều thấp kéo dài để tránh tái phát bệnh.

Điều trị bằng thuốc dân gian (thuốc nam) có tốt không?

Chúng tôi không biết chính xác trong thành phần thuốc nam chứa những gì nên không thể kết luận có tốt hay không tốt đối với bệnh nhân HCTH. Tuy nhiên có nhiều trường hợp gia đình cho trẻ điều trị thuốc nam trong thời gian kéo dài nên khi đưa trẻ đến bệnh viện thì bệnh đã nặng và điều trị gặp nhiều khó khăn.

BS: Nguyễn Thị Ngọc Dung